Fórum discute políticas públicas para doenças raras em Lafaiete

Fotos: Divulgação

Diversas autoridades participaram do evento

A Associação Mineira de Miastenia (AMMI) realizou, no sábado, 22 de fevereiro, o 1º Fórum sobre Políticas Públicas para Doenças Raras do Interior de Minas Gerais. O evento, que contou com o apoio da vereadora Damires Rinarlly, da Prefeitura Municipal e da Secretaria de Conselheiro Lafaiete, teve como objetivo central discutir as dificuldades de acesso ao diagnóstico, bem como o acesso a medicamentos e tratamentos adequados. Também trouxe à tona a importância da capacitação dos profissionais da assistência básica para um olhar mais criterioso sobre os atendimentos.
A iniciativa do Fórum partiu da vice-presidente da AMMI, Déa Oliveira. Natural de Conselheiro Lafaiete, a psicóloga convive, há cinco anos, com uma doença rara: a miastenia gravis. Apenas após seis meses de idas e vindas a diversos médicos e a realização de vários exames, ela conseguiu obter um diagnóstico.
“Eu morava em Juiz de Fora, uma cidade de quase 600 mil habitantes, e passei por clínico geral, otorrinolaringologista, oftalmologista, cardiologista, ortopedista e por cinco neurologistas até chegar ao diagnóstico de uma doença neuromuscular. Um dos médicos pelos quais passei me disse que não era nada, que eu não precisava me preocupar. Outro afirmou que bastava fazer reposição de vitamina B, e outro ainda disse que eu precisava procurar um psiquiatra, porque era tudo invenção da minha cabeça”, relata Déa. Segundo ela, a falta de informação é um fator muito relevante, que pode levar à piora da doença e, dependendo do diagnóstico, pode até resultar em morte.
Durante o Fórum, houve uma intensa troca entre gestores e pacientes com doenças raras, com o objetivo de fomentar o desenvolvimento de projetos e leis que possibilitem a capacitação e a disseminação de informação não apenas para os profissionais da saúde, mas também para pacientes, familiares e toda a rede de apoio. “A busca pelo diagnóstico é algo muito desgastante. Não ter certeza do que está acontecendo com você e com o seu corpo causa muita insegurança, pois estamos em um momento de vulnerabilidade, e tudo nos deixa mais frágeis”, comenta Betânia Andrade, advogada dos Raros e presidente da AMMI.
Foram convidados a participar das discussões e palestras profissionais que há muito tempo militam em prol das doenças raras. Estiveram presentes Lauda Santos, atual presidente da AMAVIRARAS; Tony Daher, presidente da Casa Hunter; e o Dr. Marcelo Maroco, neurologista especializado em doenças neuromusculares da UFJF. Também presente, o psicólogo clínico Renan Senra Batista abordou o impacto que as dificuldades ou a demora no diagnóstico podem causar ao paciente.

Políticas públicas e acesso a medicamentos pelo SUS
Aline Castro, professora e cientista especialista em políticas públicas, falou sobre a importância de criar políticas voltadas para doenças raras e, como paciente rara, também deu seu depoimento. Marcelo Aro compartilhou sua trajetória com sua filha rara, Maria, a quem descreveu como um grande presente para sua família. Santusa Santana, especialista no Sistema Único de Saúde (SUS), abordou as incorporações de medicamentos e a importância da participação popular nas consultas públicas sobre novas tecnologias no SUS.

A bailarina, apresentadora e rainha da Escola de Samba Unidos do Tucuruvi, Carla Prata, e a psicóloga lafaietense Carolina Santo falaram juntas sobre os desafios de um diagnóstico precoce. Paola Massari, responsável pelo setor de Marketing da Casa Hunter, destacou o impacto positivo da série documental "Viver é Raro", disponível no Globoplay. “A segunda temporada de 'Viver é Raro', que foi ao ar em julho de 2024, teve mais que o dobro de audiência em relação à primeira temporada, exibida em março de 2023. E continua sendo acessada por muitas pessoas Brasil afora. Isso é uma grande conquista para os raros, seus familiares e todos os que militam por essa causa”, afirmou.
Prefeitos de várias cidades também compareceram, convidados pessoalmente pela vereadora Damires Rinarlly e sua equipe. Compuseram a mesa de abertura o prefeito Leandro Chagas, o vice-prefeito Marcelo do Divino e o secretário de Saúde, Carlos Bomtempo. O vereador Pedrinho participou durante todo o evento. O ex-vereador Giuseppe Laporte, além de disponibilizar uma ambulância para qualquer intercorrência, também esteve presente ao longo do evento.
“Nós, da AMMI, fazemos questão de ressaltar a importância dos nossos patrocinadores, pois, sem eles, este fórum não teria a dimensão que teve. Dessa forma, queremos agradecer à Copasa, Oncomed, Imphar, Sicred RS/MG, Minas Platinum Hotel, Aurus Gastronomia, Pharmadoor, Health Express, Pharmativa, Gescon e aos nossos apoiadores: Abrami, Casa Hunter, Febrararas, Amaviraras, AC Advogados Associados, Pathy Art Designer, Prefeitura e Secretaria de Saúde de Conselheiro Lafaiete e a Krause Transportes. Não podemos deixar de agradecer a Julinho Fernandes, que recepcionou nosso público com um lindo repertório, e ao cantor e compositor Ama Campos, que veio de São Paulo para nos apresentar sua música 'Planeta Raro', totalmente dedicada às pessoas com doenças raras”, conclui Déa.