Foto: divulgação
Neste sábado, dia 22 de fevereiro de 2025, Conselheiro Lafaiete é sede de um evento inédito e fundamental para a construção de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras: o I Fórum de Políticas Públicas para Doenças Raras do Interior de Minas Gerais. O evento acontece no auditório da Faculdade de Direito de Conselheiro Lafaiete (FDCL), até às 18h, e está sendo realizado pela Associação Mineira de Miastenia e pela vereadora Damires Rinarlly (PV), com o apoio de especialistas, gestores públicos e representantes da sociedade civil.
Um espaço de construção e mobilização
O Fórum tem como objetivo ampliar o debate sobre o acesso a diagnósticos, tratamentos e assistência especializada para pacientes com doenças raras, além de propor ações concretas para garantir mais qualidade de vida a essas pessoas e suas famílias.
O evento contará com a participação de especialistas renomados, incluindo profissionais da saúde, representantes do poder público e ativistas da causa. A mesa de abertura contará com a presença da Dra. Betânia Andrade, presidente da AMMI, Déa Oliveira, vice-presidente da AMMI, Leandro Chagas, prefeito de Conselheiro Lafaiete, dr. Carlos Bontempo, secretário de saúde de Conselheiro Lafaiete e a vereadora dra. Damires Rinarlly.
A mesa temática “Acesso ao diagnóstico” contará com a participação do reumatologista dr. Carlos Bontempo, da neurologista dra. Ana Paula Paranhos, do psicólogo Renan Barbosa e das pacientes Caroline Santos e Carla Prata.
Após a primeira mesa o Secretário da Casa Civil de Minas Gerais Marcelo Aro ministrará uma palestra com o tema “Do diagnóstico à uma vida totalmente atípica”. A farmacêutica Santusa Santana ministrará a palestra “Acesso do paciente ao tratamento para Doença Rara no SUS”.
A segunda mesa temática trará a discussão sobre “Protocolos e Diretrizes para o manejo de pessoas com doenças raras” e vai contar com a participação do neurologista Marcelo Maroco, da presidente da Amaviraras Lauda Santos, da advogada dos raros Dra. Betânia Andrade, da especialista em Políticas Públicas Aline Castro, da vereadora Dra. Damires Rinarlly e do assessor político da deputada Lohanna França, Leonardo Araújo.
Finalizando o Fórum, teremos a palestra do cientista político Antonie Daher com o tema “Cenário das Doenças Raras no Brasil” e da mãe atípica Paola Massari que falará sobre o projeto “Viver é Raro”.
Para a vereadora Damires Rinarlly, esse Fórum é um passo essencial para que a luta das famílias ganhe ainda mais força: "Não podemos aceitar que tantas pessoas precisem recorrer a campanhas milionárias para ter acesso a um tratamento que deveria ser garantido pelo Estado. Precisamos transformar essa realidade com políticas públicas eficazes e acessíveis. Esse Fórum será um espaço fundamental para discutir e encaminhar essas soluções”, destaca Damires.
Como participar?
O evento é gratuito e aberto ao público. Interessados podem se inscrever pelo Sympla no link disponível no perfil @ammi_associacao.
Data: 22 de fevereiro de 2025
Local: Auditório da FDCL – Conselheiro Lafaiete
Horário: Das 8h às 18h
A participação de todos é fundamental para que essa pauta ganhe ainda mais visibilidade e força. Venha construir esse debate e lutar por um futuro mais justo para as pessoas com doenças raras!
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Postado por Sônia da Conceição Santos, no dia 22/02/2025 - 14:39
